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88% das pessoas que vivem com demência referem ser vítimas de discriminação

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80% das pessoas pensam, incorretamente, que a demência é uma parte normal do envelhecimento e não uma questão médica, revela o maior estudo mundial sobre demência

  • Em Portugal, há 200.000 pessoas que vivem com demência, um número que deverá aumentar para 350 000 até 2050.
  • Globalmente, 80% da população pensa que a demência é uma parte normal do envelhecimento e não uma questão médica, um aumento dramático em comparação com 66% em 2019.
  • 65% dos profissionais de saúde e de cuidados acreditam incorretamente que a demência é uma parte normal do envelhecimento, acima dos 62% em 2019.
  • 88% das pessoas que vivem com demência referem ser vítimas de discriminação, acima dos 83% em 2019.
  • 31% das pessoas que vivem com demência evitam situações sociais devido a preocupações relativamente às reacções dos outros e 47% dos cuidadores deixaram de aceitar convites para visitar familiares e amigos.
  • Entre a população, a maioria dos entrevistados sente-se mais confiante para desafiar o estigma e a discriminação da demência do que em 2019, especialmente em países de rendimento elevado (64%).
  • O Relatório Mundial sobre Alzheimer: Mudanças globais nas atitudes em relação à demência 2024, conduzido pela Alzheimer’s Disease International (ADI) encomendado à Escola de Economia e Ciência Política de Londres (LSE), foi divulgado em 20 de Setembro, antes do Dia Mundial de Alzheimer, 21 de Setembro.

 

 

Viseu, SEXTA-FEIRA, 20 DE SETEMBRO – Os resultados da maior pesquisa global sobre atitudes em relação à demência revelam que o estigma em torno da doença está a aumentar entre a população em geral e até mesmo entre os profissionais de saúde.

O Relatório Mundial de Alzheimer 2024 publicado pela Alzheimer’s Disease International (ADI), baseado numa pesquisa realizada pela London School of Economics and Political Science (LSE), dá uma uma conlusão chocante, 80% da população ainda acredita, incorretamente, que a demência é uma parte normal de envelhecimento, e não uma questão médica, um aumento de 14% desde a última pesquisa realizada em 2019.

“Esta visão imprecisa da demência é uma grande preocupação, especialmente por parte dos profissionais de saúde, pois pode atrasar o diagnóstico e o acesso ao tratamento, cuidados e apoio adequados”, diz a CEO da ADI, Paola Barbarino, acrescentando que isto ocorre num momento em que novos tratamentos estão a ser aprovados em todo o mundo, juntamente com avanços em diagnósticos.

“Precisamos que os nossos profissionais de saúde compreendam melhor que a demência é uma questão de saúde causada por um conjunto de doenças, sendo a doença de Alzheimer a mais prevalente. Só assim se poderá obter um diagnóstico, abrindo a porta para uma combinação de tratamentos, cuidados e apoios que podem permitir às pessoas viver bem por mais tempo, permanecer no trabalho, em casa e na comunidade.”

88% das pessoas que vivem com demência afirmaram ter sido estigmatizadas, um aumento de 5% desde 2019.

 

 

A ADI afirma que os contínuos equívocos sobre a demência perpetuam o estigma para as pessoas que têm a doença.

Emily Ong, uma pessoa que vive com demência, vivenciou isto na primeira pessoa, dizendo que as suas necessidades não foram consideradas importantes, ao longo do seu percurso, até receber um diagnóstico e tratamento.

“Tive que provar coisas e solicitar apoio repetidamente antes de qualquer ação ser tomada”, diz ela.

Este sentimento repete-se no relatório que contém 24 ensaios de especialistas de todo o mundo sobre questões abrangentes relacionadas com as atitudes face à demência, bem como estudos de caso de estigma e iniciativas para ajudarem a resolver. Para John-Richard Pagan, um dos colaboradores do relatório, o seu maior desafio foi fazer com que as pessoas acreditassem nele quando dizia que havia um problema.

O idadismo é galopante… As pessoas presumem que, se você tem menos de 65 anos, não há como ter problemas de comprometimento cognitivo. Eles simplesmente não te levam a sério.”

Da mesma forma, Natalie Ive, que também escreveu um ensaio no World Alzheimer Report 2024, foi informada de que “não parecia ter demência” porque foi diagnosticada muito jovem, aos 47 anos.

Ong diz que muitos profissionais de saúde, que encontrou através do seu trabalho de defesa dos direitos humanos, revelaram que receberam formação médica muito limitada sobre demência, o que pode ter contribuído para a sua percepção de que a demência é uma parte normal do processo de envelhecimento.

“A parte mais preocupante é que essa falta de formação pode levar a um diagnóstico tardio, errado ou perdido”

Também há boas notícias. José Carreira, Presidente das Obras Sociais Viseu, considera o aumento de entrevistados que se sentiram mais confiantes para enfrentar o estigma, face a 2019, uma boa notícia. Todos nós podemos contribuir para a mudança que se impõe e apoiar o Mês Mundial de Alzheimer.

“É encorajador observar mais pessoas a sentirem-se mais confiantes para enfrentar o estigma contra aqueles que vivem com demência, o que mostra que todos podemos fazer a diferença.”

Este mês de Setembro é o Mês Mundial da Doença de Alzheimer e todos podemos trabalhar para aumentar a consciencialização sobre a demência e a doença de Alzheimer, partilhando as hashtags #TimeToActOnDementia #TimeToActOnAlzheimers #MesMundialAlzheimer #Capad #Adi #Alzheimer #demencia #ObrasSociaisViseu #EHoraDeAgirNaDemencia #EHoraDeAgirNaDoencaDeAlzheimer #TimteToActOnDeementia #TimeToActOnAlzheimers #WorldAlzheimerMonth nas redes sociais ou participando nas diversas atividades dinamizadas pelo Centro de Apoio a Pessoas com Alzheimer e outras Demências: Café Memória, Conferência Cuidados Dignos; Ação de Sensibilização “Sentir a Demência”, numa rua perto de si…; VIRIATVS GOLF CUP; apresentação do Referencial Govint para a Intervenção com Cuidadores Informais; Apresentação do livro Os cinco pilares para uma relação de cuidar com bem-estar; apresentação do livro “O Meu Avô tem Alzheimer”, às crianças do Ensino Pré-escolar das Obras Sociais Viseu…

 

Além de a população se sentir mais capacitada para combater o estigma, parece que há também mais pessoas conscientes dos efeitos do seu estilo de vida no risco de desenvolver a doença, com mais de 58% da população a acreditar que a demência é causada por um estilo de vida pouco saudável.

As consequências do estigma: o isolamento é uma questão importante para as pessoas que vivem com demência. José Carreira  afirma que, devido ao estigma crescente, as pessoas que vivem com demência estão a isolar-se.

“Os resultados da investigação evidenciam que 31% das pessoas que vivem com a doença evitaram situações sociais e 36% deixaram de se candidatar a emprego, por medo de serem estigmatizadas. Os resultados dos cuidadores foram igualmente preocupantes, com 47% a deixarem de aceitar convites para visitar amigos e familiares e 43% a deixarem de convidar pessoas.”

“Sabemos que o isolamento social é um fator de risco para o desenvolvimento de demência e pode agravar os sintomas ou a saúde mental, pelo que isto é extremamente preocupante.”

Barbarino conclui:“É encorajador que, num ano em que mais de 2 mil milhões de pessoas em todo o mundo são elegíveis para votar nas eleições, o nosso inquérito concluiu que mais de 80% do população acredita que pode mudar o apoio prestado às pessoas com demência através do seu voto. Precisamos de galvanizar as pessoas e criar um movimento, para defender junto dos líderes políticos que o momento de agir contra a demência é agora.”

 

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