Demência não é invisível: é negligência torná-la invisível

O projeto SINDIA: Desigualdades socioespaciais na demência, liderado pelo Centro de Estudos de Geografia e Ordenamento do Território (CEGOT) da Universidade de Coimbra (UC), está a tentar compreender como podemos promover medidas, políticas e estratégias voltadas para a redução das desigualdades em saúde entre populações e territórios, assim como avaliar como as desigualdades socioespaciais afetam as pessoas que vivem com demência e os seus cuidadores informais ao longo da trajetória da doença. São dois grandes objetivos que, para serem alcançados, têm de ter uma colaboração transparente das instituições, de quem nelas trabalha e de quem nelas vive.

Este projeto interdisciplinar (geografia humana e da saúde, psicogerontologia, gerontologia social, economia, ciências da saúde), a decorrer entre 2023 e 2026, já revela uma realidade que não pode ser ignorada: 200 mil pessoas vivem com demência em Portugal, num universo global de 55 milhões.

Os dados mostram ainda que 75% das pessoas mais velhas com demência em lares/ ERPIS não saem à rua e 28% nunca recebem visitas.

Estes números não são apenas estatísticas — são vidas confinadas, memórias silenciadas e dignidades comprometidas.

Envelhecer não deveria significar perder o direito à presença, ao cuidado e à comunidade. No entanto, o retrato que emerge é o de uma institucionalização marcada pela solidão e pela falta de competência para lidar com a demência.

CEGOT | SINDIA – Desigualdades sócio-espaciais na demência

Demência: o problema central

• Diagnóstico ausente ou tardio: muitos residentes apresentam défice cognitivo sem diagnóstico formal, o que impede cuidados adequados.
• Incompetência estrutural das ERPI: a maioria dos lares não dispõe de formação específica para trabalhar com demência. Rotinas rígidas e padronizadas ignoram necessidades cognitivas e emocionais.
• Solidão institucionalizada: o isolamento físico e social é agravado pela falta de visitas, de atividades significativas e de abertura ao exterior.
• Desigualdades socioespaciais: pessoas com baixos rendimentos, fraco suporte social ou pertencentes a minorias são diagnosticadas mais tarde e enfrentam progressão mais rápida da doença.
• Impacto nos cuidadores informais: sobrecarga física e emocional, custos financeiros e vulnerabilidade social, agravados pela falta de recursos e apoio.

Demência e Estigma: Exemplos e Consequências ►

Doença de Alzheimer: Prevalência, Diagnóstico e Prevenção ►

Chamadas de atenção – O que é urgente corrigir

• Formação obrigatória para cuidadores (formais e informais) e técnicos em demência e envelhecimento.
• Planos individualizados de cuidado, respeitando história de vida, capacidades residuais e preferências pessoais. Ouvir sempre a pessoa tem de ser obrigatório, não só a família, a pessoa, sempre.
• Abertura das instituições à comunidade, com atividades intergeracionais e culturais que devolvam sentido de pertença.
• Fiscalização rigorosa, que avalie não apenas gestão administrativa, mas indicadores de qualidade de vida.
• Direito à mobilidade e ao espaço público, garantindo que sair à rua seja rotina, não exceção.
• Redução das desigualdades territoriais: assegurar que o acesso a diagnóstico e cuidados não dependa do código postal ou da condição socioeconómica.

Village Landais Alzheimer | La Bastide

Um apelo à responsabilidade coletiva

A demência não é apenas uma condição clínica: é uma questão de direitos humanos e de justiça social. Ignorar esta realidade é perpetuar a invisibilidade de milhares de pessoas.

É tempo de convocar sociedade civil, decisores políticos, profissionais de saúde e da ciência gerontológica para uma ação conjunta. Não podemos aceitar que a memória coletiva se perca dentro de quatro paredes.

Cuidar é reconhecer, incluir e dignificar.

A grande solidão – Expresso

Raul Jorge Marques