Ele não é médico.
Não é enfermeiro.
Não é assistente social.
É filho.

Há anos que cuida dos dois pais, o pai perdeu grande parte da autonomia após um acidente vascular cerebral, a mãe vive com uma demência que, lentamente, lhe foi dissolvendo a memória e reorganizando o mundo numa sucessão de fragmentos desconexos.

Entre consultas, medicação, exames, noites interrompidas e uma vigilância quase constante, o quotidiano deste filho passou a girar em torno de uma tarefa que nunca foi formalmente escolhida, mas que assumiu por amor e responsabilidade, cuidar.

O tempo deixou de lhe pertencer inteiramente, há uma dimensão profundamente silenciosa neste tipo de cuidado, este, acontece dentro das casas, longe da visibilidade pública e quase sempre fora das estatísticas, é feito de gestos repetidos como levantar um corpo fragilizado, preparar refeições adaptadas, reorganizar comprimidos numa caixa semanal, responder pela quinta vez à mesma pergunta de quem já não recorda a resposta, alguém lhes apagou a memória, em muitos casos, a dignidade.

É um trabalho invisível, e, no entanto, sustenta uma parte essencial da vida social.

Todos os dias, em milhares de casas portuguesas, filhos, filhas, cônjuges e irmãos assumem o cuidado de pessoas dependentes. Chamamos-lhes cuidadores informais, uma expressão que, embora funcional, talvez esconda a verdadeira dimensão daquilo que fazem, não há nada de informal no peso humano, psicológico e económico desta responsabilidade.

Sem estes cuidadores, o sistema de saúde e de apoio social tal como o conhecemos simplesmente não conseguiria responder, eles são, os cuidadores, de certo modo, a infraestrutura silenciosa do cuidado.

Cuidar de alguém dependente é uma experiência paradoxal, nasce frequentemente do vínculo mais profundo, o amor, a gratidão, o sentido de responsabilidade perante aqueles que nos deram a vida, um ato de doação, mas expõe também quem cuida a uma forma particular de desgaste. O cuidado prolongado exige resistência física, estabilidade emocional e uma capacidade constante de reorganizar a própria vida.

Muitos cuidadores reduzem ou abandonam a atividade profissional, outros vivem numa rotina marcada pela privação de sono, pelo isolamento social e pela sensação persistente de que o seu tempo pessoal desapareceu.

Na prática clínica, esta realidade torna-se frequentemente visível de forma quase perturbadora, há consultas em que o doente parece relativamente estável, mas quem revela sinais claros de exaustão é o cuidador, mas raramente é o sujeito, objeto da consulta, poucas vezes ou nunca são questionados, escutados, acolhidos.

A fragilidade não está apenas do lado da doença, está também do lado de quem cuida.

Talvez seja aqui que emerge uma das questões éticas mais importantes desta realidade social e cultural, a dignidade do doente não pode ser pensada isoladamente da dignidade de quem cuida dele.

Durante décadas falámos da dignidade no contexto da medicina sobretudo como um atributo individual, ligado à autonomia, ao controlo da dor ou ao respeito pelas preferências do doente. Esses elementos são fundamentais, mas a experiência concreta do cuidado revela algo mais profundo: “A dignidade é também uma realidade relacional, temporal e social”.

Nenhum ser humano vive verdadeiramente isolado na sua vulnerabilidade, a fragilidade de um corpo doente expõe sempre a fragilidade daqueles que o rodeiam, e talvez possamos formular isto de forma ainda mais simples: “uma sociedade que depende do cuidado, mas não cuida de quem cuida, revela uma fratura moral silenciosa no seu próprio tecido social”. Quando um cuidador vive permanentemente exausto, quando enfrenta sozinho a complexidade da doença crónica ou da dependência, quando a sua vida pessoal se vai progressivamente estreitando até caber apenas dentro das exigências do cuidado, algo começa a falhar na forma como organizamos a responsabilidade coletiva.

Porque cuidar não é apenas um assunto privado, é também uma responsabilidade pública, uma comunidade verdadeiramente justa não pode limitar-se a elogiar o altruísmo de quem cuida, precisa também de criar condições que tornem esse cuidado sustentável como o reconhecimento social, apoio económico adequado, formação prática, acompanhamento psicológico e, talvez sobretudo, a possibilidade de descanso, e este é, neste contexto, uma forma de justiça. Sem estas condições, o cuidado corre o risco de se transformar numa forma silenciosa de exaustão moral.

Portugal deu passos importantes ao reconhecer juridicamente o estatuto do cuidador informal, mas entre o reconhecimento formal e a realidade concreta continua a existir uma distância significativa. Muitos cuidadores permanecem sem acesso efetivo a apoios estruturados, sem redes de substituição temporária e sem orientação adequada e entretanto, continuam a fazer aquilo que fazem todos os dias, cuidar. Continuam a sustentar, com gestos discretos e repetidos, a dignidade de quem já não consegue cuidar de si próprio.

Talvez por isso a pergunta mais importante que devemos colocar como sociedade seja tão simples quanto inquietante: quem cuida de quem cuida?

Uma sociedade mede a sua humanidade pela forma como trata os mais frágeis.
Mas mede-a também pela forma como protege aqueles que, silenciosamente, carregam o peso do cuidado.

Porque, no fundo, a dignidade não se proclama apenas em discursos ou em leis.

Ela revela-se na forma como uma comunidade decide não abandonar aqueles que sustentam os outros.

 

Abel García Abejas, Médico
MGF Cuidados Paliativos; Doutorando em Medicina, Docente de Bioética na Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade da Beira Interior