A última morada e o desafio de falar sobre a morte nas ERPI

Quando uma pessoa entra num lar de idosos, leva consigo roupa, medicamentos e fragmentos de uma vida inteira. Raramente pode escolher o quarto. Exige-se que a roupa seja marcada com o número que lhe foi atribuído, de preferência a marcador. Organiza-se o armário que irá partilhar com um desconhecido. Pede-se autorização para colocar uma fotografia na mesa de cabeceira: na parede, não são permitidos pregos para pendurar molduras.

O colar de ouro com a fotografia do cônjuge falecido, guardado junto ao peito como um último elo com uma vida partilhada, é retirado e colocado no cofre, conforme a regra de guarda dos objetos de valor.

Protege-se o ouro; afasta-se da pele a memória.

Entre a sua intimidade e o olhar de quem partilha o quarto, resta uma cortina — quando existe. Falamos de acolhimento, integração, plano individual e qualidade de vida. Há, porém, uma palavra que nem sempre encontra lugar nesse acolhimento: morte.

E, no entanto, para muitas das pessoas que entram numa estrutura residencial para pessoas idosas (ERPI), aquela será a última morada.

Reconhecer esta possibilidade não transforma a residência numa antecâmara da morte. Obriga-nos a pensar no cuidado em toda a sua extensão.

Um estudo publicado em 2023 analisou 176 residentes falecidos de sete ERPI portuguesas que acolhiam 614 pessoas, com dados relativos ao período entre setembro de 2018 e fevereiro de 2020. Entre os 176 residentes analisados, 52,3% morreram no hospital e 82,4% foram encaminhados, pelo menos uma vez, para cuidados hospitalares agudos durante o último ano de vida. Cerca de um terço — 33,5% — foi transferido nos últimos três dias de vida.

Estes resultados convidam à reflexão sobre os cuidados no fim da vida, mas dizem respeito às instituições estudadas e não podem ser generalizados a todas as ERPI portuguesas.

Uma transferência hospitalar no final da vida pode ser clinicamente necessária, nomeadamente perante situações agudas que não possam ser adequadamente tratadas na ERPI.

Os números não permitem concluir que estas hospitalizações foram evitáveis. Permitem, porém, questionar a forma como está organizada a resposta ao fim da vida nas estruturas residenciais para pessoas idosas.

Apenas 2,3% dos residentes falecidos tinham diretivas antecipadas formalizadas. No mesmo estudo, o acompanhamento por equipas externas de cuidados paliativos estava associado a menor ocorrência de morte hospitalar e de transferência nos últimos três dias de vida. Esta associação estatística não permite, por si só, estabelecer uma relação de causa e efeito.

A resposta exige mais do que vontade institucional: exige profissionais preparados, apoio clínico e articulação com os serviços de saúde.

A questão central não é saber se o hospital é o lugar errado para morrer, mas se estamos a criar condições para que cada pessoa seja cuidada de acordo com as suas necessidades e preferências.

Há, contudo, uma dimensão menos mensurável: o desconforto das próprias ERPI em falar sobre a morte. Esse desconforto não lhes é exclusivo, mas deve interpelá-las. A admissão é acompanhada pela recolha de informação clínica, social e administrativa, pela assinatura do contrato e pela definição do plano de cuidados. Que espaço reservamos para conversar sobre o fim da vida?

Não se trata de impor essa conversa no primeiro dia. Trata-se de criar oportunidades, respeitando a disponibilidade, o ritmo e a vontade do residente, incluindo a vontade de não abordar o assunto naquele momento.

A Diretiva Antecipada de Vontade (DAV) pode integrar esse diálogo, mas não o substitui. A ausência de uma DAV formalizada também não demonstra, por si só, que nunca tenham sido conversadas ou registadas preferências de cuidado.

O receio de angustiar o residente, provocar uma reação negativa da família ou transmitir a ideia de desistência do cuidado pode favorecer o adiamento da conversa. Adiar indefinidamente pode, porém, deixar por conhecer aquilo que seria importante para a pessoa numa situação crítica.

Preparar o fim da vida não significa antecipar a morte. Significa procurar que a vontade da pessoa continue a orientar o cuidado, mesmo quando ela já não consegue comunicá-la.

Falar sobre a morte é também uma expressão de Qualidade Relacional. Uma relação de cuidado verdadeiramente centrada na pessoa deve acolher conversas sobre fragilidade, sofrimento e fim de vida, sem transformar a escuta num procedimento obrigatório.

Perguntar a uma pessoa onde gostaria de ser cuidada, quem deseja ter ao seu lado, que intervenções aceita ou recusa e o que considera uma morte digna não é introduzir a morte na relação de cuidado: é reconhecer a pessoa na integralidade da sua existência.

Talvez uma ERPI que não consegue conversar com os seus residentes sobre como desejam ser cuidados no fim da vida deva interrogar-se sobre até que ponto consegue verdadeiramente escutá-los sobre como desejam viver.